Psoriasis Information München (PIM) Logo PSM
 
PIM
Service
Lesen
Psoriasis
Behandlung
Leben mit
Erfahrungen
Berichte
Fragen
Adressen
Info
Selbsthilfe
Kliniken I
Intern
Inhalt
Impressum
E-Mail
 

Leben mit Psoriasis und Selbsthilfe in Hagen

Früher habe ich Verabredungen wegen eines Pickels abgesagt und liebte Lavendel- und Orangenblütenduft. Stinkende Teersalben und Schwefel wären mir ein Greuel gewesen. 

Ein Jubiläum macht sich breit - 30 Jahre Schuppenflechte. Kein Grund zum Feiern; ich bin gebeten worden, zurückzublicken. Vor einigen Wochen hätte ich es strikt abgelehnt über meine Psoriasis zu schreiben. Es wäre ein Bericht des Aufbäumens gegen die Krankheit mit allem Frust geworden. Es ging mir schlecht. Zur Zeit mache ich eine Cortisonbehandlung und bin mir dabei aller Risiken bewusst. Vielleicht kann ich mir so einen weiteren Klinikaufenthalt ersparen. 

1976 hatte ich wochenlang Durchfälle (später diagnostiziert als Kolitis), und dabei trat plötzlich als Nebenerscheinung die erste Hauterscheinung am Schienbein in Größe eines 50-Pfennig-Stücks auf. Diese war hartnäckig trocken und schuppend und resistent gegen jede Fettcreme und -salbe. Ein starker Haarausfall war es dann, der mich zum Hautarzt trieb, welcher mir eröffnete, dies sei Psoriasis, auch Schuppenflechte genannt. Er drückte mir Topisolonsalbe in die Hand, mit dem tröstlichen Hinweis, dass ich fortan damit leben müsse. Diesen Ausspruch habe ich noch oft gehört und er ärgert mich immer wieder, weil er überflüssig und dumm ist. Ich lebe ja! 1978/79 breitete sich die Psoriasis, die bisher nur an Ellenbogen, Knie und Schienbein auftrat, über den ganzen Rumpf aus. Ich war verzweifelt! Hinweise beim Arzt auf den starken Juckreiz wurden damit abgetan, dass die Psoriasis nicht jucke. Der musste es ja wissen! Neben der üblichen Salizylvaseline zur Abschuppung bekam ich Blacklightbestrahlung mit vorheriger Einpinselung der entsprechenden Stellen vor Ort. Die abgeheilten Hautstellen behielten über Monate eine dunkelgraue Farbe. Ich sah aus wie Pipi Langstrumpfs Pferd und lief trotz Sommerzeit weiterhin verhüllt herum. Der Lächerlichkeit wollte ich mich nicht preisgeben. Ja ich sah wirklich kurios aus. 

Die Haut wurde heller, die Schuppenflechte war wieder da. Langsam baute sie sich wieder auf. Schübe habe ich in dem Sinne nie gehabt. Mit der auch später immer wieder verordneten Cignolinbehandlung bin ich nie klargekommen. Verfärbte Wäsche, Verbrennungen der gesunden Haut durch nicht exakt punktuelles Auftragen bzw. Abnehmen der Salbe nach vorgegebenen Anzahl von Minuten. 

1982 bekam ich die erste PUVA-Bestrahlung mit vorheriger Tabletteneinnahme (Meladinine) mit ganz tollem Erfolg. Nach 5 Wochen: knackig braun, keine Hauterscheinungen, Sommer - ich war glücklich! Kurze Ärmel, noch kürzere Röcke - ich genoss es, normal auszusehen. Als Augenschutz musste ich 2 Stunden vorher und dann 4 Stunden nachher die dunkle Brille tragen was aber mich nicht störte. Doch ich bekam wieder furchtbare Durchfälle und die Nierensteine mussten operativ entfernt werden. Die Schuppenflechte blühte. Während eines Kuraufenthaltes bekam ich Cortison-Einläufe für die Besserung von Darm und Haut. 

Ich wurde zwar auf die örtliche Selbsthilfegruppe aufmerksam gemacht, hatte aber dafür gar keine Antenne. Ich kam jedoch mit meiner Schuppenflechte überhaupt nicht klar und versuchte mit allen Tricks die Hauterscheinungen zu verbergen. 

Die Juckerei ließ mich auch nachts nicht zur Ruhe kommen, und so war ich tagsüber entsprechend gereizt. Es fiel mir schwer, Familie, Haushalt, Beruf ordentlich zu bewältigen. Dazu kamen noch 4 bis 5 Bestrahlungstermine wöchentlich. In der wenigen freien Zeit wollte ich nicht auch noch über Dinge reden, mit denen ich überhaupt nicht klar kam. Total falsch, wie ich bald erkannte! Die Wechslerei von einem Arzt zum anderen brachte außer Frust gar nichts. Ich fühlte mich abgefertigt. Ich musste also einfach selbst mehr über die Zusammenhänge dieser Krankheit in Erfahrung bringen und mich engagieren, denn nur so konnte ich auch selbst profitieren. 

1984 ging ich stationär in die Hautklinik Hagen (Cignolinbehandlung und Bäder, Heilfasten, Entspannungstraining), mit nur sehr kurzem Erfolg. Im Jahr darauf erneut eine PUVA-Behandlung mit Tabletteneinnahme und nach srchs Wochen dann wieder das Dilemma Durchfälle schlimmster Art. 

Silvester wurde ich in die Fachklinik Bad Bentheim aufgenommen. Schwefel, Sole und Bestrahlungen bewirkten nach sechs Wochen eine Abheilung. Doch bereits sechs Monate später sah ich wieder wie vorher aus. Ich entschloss mich, es in der Riefenbachklinik Bad Harzburg mit Fumarsäure zu versuchen. 

Die medizinische Betreuung war, wie sich später herausstellte, für mich nicht ausreichend. Die damals üblichen diätetischen Vorschläge habe ich beibehalten, die Fumarsäuretabletten aber absetzen müssen. Die darauf immer wieder verordneten Cignolinbehandlungen haben mich zwei Badrenovierungen gekostet. 

Meines Erachtens hatte ich fast alles ausprobiert. Ein Vortrag von Dr. Shimshoni in Köln und die Zusicherung einer guten ärztlichen Betreuung in Israel bestärkten mich in dem Entschluss, eine Klimaheilbehandlung am Toten Meer zu versuchen. Den Krankenkassenzirkus brauche ich wohl nicht zu schildern. Es war eine teure Angelegenheit für mich, aber ich kam 1988 als ein anderer Mensch zurück. Dies war für mich wie ein Wunder. Ich war ärztlich super betreut worden. Zwei Tage Salizylvaseline und danach nur Penatenöl und keine weiteren Medikamente. Nach 28 Tagen keine Spur mehr von Schuppenflechte! Ein 3/4 Jahr lang konnte ich glatte Haut genießen und Dinge tun, die mir Spaß und Freude bereiteten, ohne dass die Schuppenflechte störte. 

Ein Hörsturz bremste mich. In den Händen breitete sich die Schuppenflechte aus, nässte und die Handlinien rissen auf. Ich ging in die hiesige Hautklinik. Da beide Hände voll betroffen waren, konnte ich mich kaum selbst versorgen. Ich fühlte mich ... 

Trotz Bestrahlungen, Einpinselung mit Meladinine: die offenen Wunden blieben. Meine Bitte, Bäder mit Eichenrindetee zu versuchen, scheiterten beinahe am „Schüsselproblem“, die ich mir dann von meinem Mann mitbringen ließ. Ich bekam aber vom Krankenhaus Tanolactlösung (Eichenrindeextrakt) und dieses alte Hausmittel aus der Säuglingspflege schloss auch meine Wunden in den Händen. Die weitere Behandlung, sechs Wochen lang, fand in Bad Bentheim statt. Im Jahr darauf fuhr ich, diesmal ohne große Schwierigkeiten, wiederum für 28 Tage ans Tote Meer, mit vollem Erfolg. 

Weitere Stationen: 1991 Bad Bentheim, Psoriasis-Arthritis; 1993 Schnupperurlaub Blaue Lagune/Island mit Psoriasis-Behandlung; 1994 Klimaheilbehandlung Totes Meer; 1996 BfA-Kur, wieder in Bad Bentheim; 1998 Bad Reichenhall, Klimatherapie; 2000 Entfernung von Basaliomen (vorhersehbar wegen Bestrahlungen), Refluxösophagitis, (Gelenkbehandlung Cortisonspritzen). Einen Aufenthalt in Safaga am Roten Meer musste ich wegen des Todes meiner Mutter abbrechen. Anschließend stationäre Behandlung in Bad Bentheim. Der zeitliche und psychische Aufwand für die Pflege und Betreuung der Eltern verhinderten alle Versuche, die Psoriasis in den Griff zu bekommen. 

Tief betroffen war ich, als ich trotz aller Erklärungen für meine geringen Hauterscheinungen aus dem Hallenbad verwiesen wurde. Geschockt hat mich bei einem Krankenbesuch die Aussage einer an Krebs erkrankten Bekannten, der ich Trost zusprechen wollte, „wenn ich die Krankheit hätte und so aussähe, wollte ich nicht mehr leben“. Meine Hosenbeine hatten sich hochgeschoben und man sah meine Schuppenflechte

Ich habe mich von einigen Leuten zurückgezogen. Durch die Psoriasis habe ich jedoch Menschen kennen gelernt, mit denen ich sonst wohl nicht zusammengekommen wäre. Es sind für mich sehr wertvolle Verbindungen entstanden und dafür bin ich dankbar. 

Ich mache kein Hehl mehr daraus, dass ich diese Krankheit habe und kann auch offen darüber sprechen, was aber nicht heißt, dass ich den Kampf gegen sie aufgebe. Nun bin ich seit vielen Jahren wieder Patientin bei meinem ersten Hautarzt. Wir haben beide gelernt! Ich bin Neuem gegenüber aufgeschlossen und habe auch schon an mehreren Studien teilgenommen. Ich habe das Glück, dass meine Familie hinter mir steht, die aber auch nur bis zu einem gewissen Punkt belastbar sind. Die Selbsthilfegruppe ist darum für mich zu einem festen Punkt geworden. 

Mir graust vor der Vorstellung eines Psoriatikers in einer Alteneinrichtung.
 

© Renate Osses  
Psoriasis Selbsthilfegruppe Hagen und Umgebung e.V.
Erstveröffentlichung im Infobrief PSM Dezember 2006

weiter

Home

© Dezember 2007 PSM e.V.