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10 Jahre Mitglied und Mitarbeit

Nutzen und Nebenwirkungen der PSM 

Einführung 
Über mein Engagement und meine Erfahrungen der letzten zehn Jahre werde ich zwar kurz Bilanz ziehen. Noch wichtiger erscheint mir aber, den allgemeinen und persönlichen Wert der Selbsthilfe herauszustellen und zu vermitteln. 
Die Arbeit in der Selbsthilfe und für die Selbsthilfe 
a) ist nicht nur Geben, sondern auch Nehmen, 
b) ist nicht nur eine Tätigkeit ohne Bezahlung, sondern auch ein gelebtes und oft auch erfülltes Leben, 
c) ist auch persönliche Weiterbildung und Weiterentwicklung und 
d) ist letztlich bzw. vor allen Dingen verantwortliches und liebevolles Kümmern um betroffene Menschen in der Weise, wie diese das wollen und beanspruchen. 

Daten meiner „Selbsthilfekarriere“ 
10 Jahre Mitgliedschaft und Mitarbeit sind verbunden mit folgenden Daten: 
01.01.01: Beginn der Mitgliedschaft in der PSM und zugleich auch Beginn der regelmäßigen Lektüre der Fachzeitschrift „PSO aktuell“
ab 2002: Mitarbeit im Team 
ab 2003: Teilnahme an den jährlichen Tagungen der PSOAG, einer Dachorganisation von unabhängigen und gemeinnützigen Psoriasis- Selbsthilfegruppen und -vereinen in Deutschland 
ab 2004: Verwaltung und Aufbewahrung der Kassenunterlagen 
ab 2005: einer von zunächst vier und später dann zwei Vorständen der PSM 
Der primäre Grund meiner Kontaktaufnahme mit der PSM war die Diagnose „Psoriasis palmaris“ im Herbst 2000 bzw. die Suche nach einschlägigen Informationen und nach einer Beratung von Betroffenen. 
Meine Psoriasis an den Händen hat sich im Sommer 2001 mehr oder weniger verabschiedet. Die Mitarbeit fing dann aber erst so richtig an. 

Nutzen 
Nutzen geben: In meiner Jubiläumsrede für Dietmar Schulz habe ich seine Fähigkeiten und seine tatsächlich ausgeübten Funktionen wie folgt beschrieben: 
1. beraten, 2. informieren, 3. vortragen, 4. kommunizieren, 5. moderieren, 6. organisieren, 7. verwalten, 8. kontrollieren, 9. archivieren, 10. recherchieren, 11. beantragen, 12. verhandeln, 13. finanzieren, 14. beschaffen, 15. aktualisieren, 16. updaten, 17. layouten, 18. planen, 19. fortbilden, 20. repräsentieren und nicht zuletzt - führen und leiten. 
Mit dieser Aufzählung möchte ich nicht abschrecken, sondern die Vielseitigkeit und Attraktivität einer Arbeit in der Selbsthilfegruppe, die im Rahmen eines Vereins geführt wird, aufzeigen. An diesen Aufgaben habe ich mich in bescheidenem Umfang beteiligt, um letztlich Nutzen für Betroffene und Angehörige zu stiften und auch mit dem Gesundheitswesen i.w.S. und mit der Selbsthilfeszene zu kooperieren. Als Ergänzungsspieler in einem guten Team habe ich aber nicht alle Funktionen wahrgenommen. 
Vorbehaltlich einer zutreffenden Selbsteinschätzung lagen meine Schwerpunkte in folgenden Punkten: 
- Ideen einbringen für Themen, Aktionen und Kooperationen - Vorträge ausarbeiten und halten 
- Artikel für den Info-Brief und für die Festschrift verfassen, 
- Querlesen der Beiträge anderer, - kommunikative Unterstützung bei den Treffs und sonstigen Veranstaltungen, 
- Kompetenz erlangen und weitergeben durch Fortbildung im Rahmen von Tagungen verschiedenster Art, Klinikbesichtigungen und Vortragsveranstaltungen und - nicht zuletzt 
- telefonische Beratung im Rahmen des Möglichen. 
Es ist und war mehr eine Arbeit im Hintergrund in vielen Teamsitzungen und am eigenen Schreibtisch. 
Aber alles, was ich bei den Treffs vorgetragen, in den Info-Briefen und in der Festschrift verfasst habe, ist belegt und den Mitgliedern und Info- Brief-Empfängern zugesandt worden - bis auf das Jahr 2011. 
Mein Vortrag beim Treff im Mai 2011 ist dieser Artikel und der Vortrag vom Februar zum Thema „Psoriasis und Übergewicht: Vitalstoffdiät“ wird noch mit der Post versandt. 
Man kann meine Beiträge zum Teil auch im Internet-Auftritt der PSM aufrufen und nachlesen. 
Wesentlich für eine vertrauensvolle und erfolgreiche Team- und Vereinsarbeit ist und war eine gemeinsame „Philosophie“
Ich habe sie in der Festschrift kurz beschrieben und möchte sie heute nochmals vortragen, da mir diese Prinzipien für eine erfolgreiche Gruppen- und Selbsthilfearbeit sehr wesentlich erscheinen. 

Offenheit 
Jeder ist in gleicher Weise über alles informiert. 
Zusammenarbeit 
Der Führungs- und Arbeitsstil ist kollegial und kooperativ. 
Unabhängigkeit 
Es existiert keine Abhängigkeit von Industrieinteressen und von sonstiger externer Beeinflussung. 
Konzentration 
Es geht ausschließlich um das „Kerngeschäft“ der Selbsthilfe für chronisch kranke Psoriatiker 
Kreativität 
Es ist immer erwünscht, (neue) Ideen einzubringen. Präsentation Es besteht Konsens hinsichtlich einer einheitlichen Vertretung und Darstellung nach außen. 
Vielfalt 
Das Leben mit Psoriasis (auch Psoriasis- Arthritis) wird umfassend und ganzheitlich behandelt. Die Teammitglieder bringen ihre unterschiedlichen Fähigkeiten und Vorlieben mit ein. 

Nutzen haben 
Von der PSM habe ich für die Behandlung, Bewertung und Akzeptanz meiner Schuppenflechte unmittelbar profitiert. 
- Gleich beim ersten Besuch des monatlichen Treffs im November 2000 erhielt ich den wertvollen Tipp eines Mitbetroffenen, meine offenen Stellen an den Händen zu tapen. Damit konnte ich mich wieder besser meinen Freizeitaktivitäten Tennis und Klavier spielen widmen. 
- Der gegenseitige Erfahrungsaustausch führte sehr schnell dazu, dass ich die einschlägige Literatur und die Behandlungsmöglichkeiten kennen und bewerten lernte und als mündiger Patient beim Arzt auftreten konnte. Irgendwann in dieser Zeit der starken Betroffenheit stellte mein damaliger Hautarzt fest: „Jetzt stellen ja Sie die Fragen“. 
- Von den Arthritikern der PSM erhielt ich damals die Bestätigung, dass eine Skelettszintigraphie die geeignete Untersuchungsmethode darstellt, um auch entzündliche Vorgänge an den Gelenken festzustellen. 
- Vor meiner ersten Hüft-OP im Jahr 2004 konnte ich durch Konsultation eines für unsere Belange der Gelenkbeteiligung versierten internistischen Rheumatologen ausschließen, dass meine „Probleme“ entzündlicher Natur sind oder mit dem weiten Umfeld der Arthralgien und Enthesitiden im Zusammenhang stehen. Basis dieses Kontakts war eine von der PSM organisierte Klinikbesichtigung in Bad Aibling. 
- In Kenntnis der Auslöser bzw. der Provokationsfaktoren der Psoriasis hatte ich bei Operationen und in Zeiten erhöhter psychischer Belastung immer meine Notfall-Medikamente für die äußerliche Behandlung dabei. Man könnte jetzt die Beispiele noch ausweiten, auch auf vorübergehende Erfolge durch alternative Therapien. 

Es bleibt aber das Fazit: 
Die PSM hat unmittelbar dazu beigetragen, meine Psoriasis besser zu verstehen, zu behandeln, abzugrenzen und auch zu bewältigen. 

Nebenwirkungen 
Fachliche Aspekte In meinen heutigen Ausführungen geht es nicht um die schädlichen Nebenwirkungen in den Beipackzetteln für Medikamente, sondern im Gegenteil um den mittelbaren oder indirekten Nutzen der Mitarbeit und Präsenz in einer Selbsthilfegruppe, d.h. um positive Effekte für die „medizinische“ und sonstige Lebensqualität. 
- Meine Mitarbeit und Präsenz bei der PSM hat dazu geführt, dass ich seit ein paar Jahren nicht mehr bei einem durchaus guten Internisten in Behandlung bin, sondern bei einer internistischen Rheumatologin, die auch in allen Fragen des Bewegungsapparates und der Begleiterkrankungen kompetent ist. 
- Meine Mitarbeit bei der PSM hat auch dazu geführt, Wissen und Erfahrungskompetenz aufzubauen, z.B. beim Schmerzmittelmanagement, bei der Beurteilung von Kliniken im In- und Ausland, für das Verständnis von Systemerkrankungen und auch im Bereich der Alternativmedizin. 
- Nicht zuletzt hat sich auch die Sensibilität für gesundheitspolitische Fragen und für den Stellenwert der Selbsthilfe im Bereich der chronischen Erkrankungen deutlich erhöht. Persönliche Aspekte Die Tätigkeit für die PSM und in der PSM hat zu Bekanntschaften und Freundschaften geführt und zwar im Vorstand, im Team, in der Gruppe, aber auch deutschlandweit mit Repräsentanten anderer Selbsthilfegruppen. 

Schlussbemerkung 
Wenn ich die letzten 10 Jahre Revue passieren lasse, gibt es nach meiner Einschätzung im Wesentlichen zwei Neuansätze im Behandlungskonzept für die Psoriasis: 
a) Die Markteinführung der Biologics und 
b) die Bewertung der Psoriasis als Systemerkrankung. 
Dieses sehr kurze Resümee ist keine Absage an die vielen anderen Bemühungen, unsere chronische Krankheit erträglicher zu gestalten. 
Ich wünsche Ihnen weiterhin eine passable Freundschaft mit Ihrer Schuppenflechte und eine hohe Lebensqualität. 
PSM e.V. PIM

Anmerkung: Ohne Winfried und Weiteren wäre nicht die Qualität der Information vorhanden.
Herzlichen Dank 
Dietmar

 

© Winfried Goller
Erstveröffentlichung im Infobrief PSM Juli 2011

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