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Leben mit Psoriasis

Mit 14 Jahren hatte ich kleine, juckende und manchmal blutende Stellen an der Kopfhaut, die mit Penicillinpuder behandelt wurden und wieder abheilten. 

Nach der Geburt meines zweiten Kindes mit 33 Jahren zeigte sich an einer Brustwarze eine kleine Wunde, die ich mir beim Stillen zugezogen hatte. Diese Stelle wurde immer größer, die Krusten darüber immer dicker. Die Stelle juckte, ich ging zum Dermatologen. Der Hautarzt entnahm an besagter Stelle eine Hautprobe und teilte mir nach einigen Tagen das Ergebnis mit - Psoriasis vulgaris. 

Das war der Anfang 
Vermutlich ausgelöst durch den Stress mit 2 lebhaften Kleinkindern und auch auf Grund einer entsprechenden Erbanlage war so nach und nach mein ganzer Körper, ausgenommen Gesicht und Hände, mit juckenden und schuppenden Stellen übersät. Zu dieser Zeit begannen auch die Schmerzen im Bereich des Iliosakralgelenkes, die in beide Beine ausstrahlten. Die Anfangstherapie bestand aus Kortisonsalben für die schlimmsten Stellen und anschließender Therapie mit Dithranolsalben und -stiften. Letztere Behandlung gestaltete sich recht schwierig, weil ich zu viele Stellen behandeln musste und zusehends meine Wäsche damit ruinierte. Der Zeitaufwand war ebenfalls enorm! 

Ich ekelte mich vor mir selbst, obwohl mein Mann mir Mut machte und sich nicht durch mein Aussehen irritieren ließ. 

Neue Therapieversuche mit Homöopathie und Calcipotriolsalben u.ä. brachten auch keinen bedeutenden Erfolg. Die erste Besserung erreichte ich durch UV-Bestrahlung beim Dermatologen. Dadurch ermutigt, verbrachte ich viel Zeit mit Balneotherapie. Die Kinder mussten deshalb ständig irgendwo untergebracht werden. Das bedeutete wiederum Stress pur. 

In dieser Situation wollte mich mein Dermatologe nach Davos schicken. Der medizinische Dienst entschied sich anders und schickte mich ans Tote Meer. 

Zunächst war ich todunglücklich und verstand plötzlich, was mit „dem Tal der Aussätzigen“ gemeint war. In der zweiten Woche begann ich mich zu erholen und die Haut wurde besser. Am Ende der dritten Woche fühlte ich mich wieder als Mensch und beim Heimflug nach vier Wochen war ich praktisch das erste Mal seit Jahren erscheinungsfrei. 

Dieser glückliche Zustand hielt ca. ein halbes Jahr. Dann kam aber wieder ein Psoriasisherd nach dem anderen. Im dritten Jahr jedoch war die Psoriasis so schlimm geworden, dass meine Haut - nur durch Druck oder Reibung - unter der Bluse oder den Jeans zu bluten anfing. Eine Therapie mit Neotigason-Tabletten (Retinoid) musste ich abbrechen, weil sich die Symptome eines schweren Infektes zeigten - starke Gliederschmerzen, Schwächegefühl sowie ein quälendes Brennen der Lippen und Augen. 

Also wieder Totes Meer! 
Der Erfolg war gut, auch wenn nicht ganz so überwältigend wie beim ersten Mal - soweit es die Haut betraf. Schmerzen hatte ich inzwischen nicht nur im Bereich des Iliosakralgelenkes, sondern auch an den Mittelhand- und Mittelfußgelenken sowie an Knien und Ellbogen. 

Die Ärzte am Toten Meer stellten die Diagnose „Verdacht auf Psoriasis-Arthritis“. Inzwischen hatte ich auch sogenannte „Psoriasis-Nägel“ an Händen und Füßen. Behandelt wurden meine Schmerzen mit Schwefelbädern, Heilschlamm und Massagen. 

Nach dem Kuraufenthalt ging es mir bedeutend besser. Nach ca. 1 Jahr benötigte ich wieder ärztliche Hilfe und bekam eine PUVA-Behandlung. Die Haut wird in einem Bad mit Psoralenzusatz lichtempfindlicher gemacht und daran anschließend mit UV-Licht bestrahlt. 

Die Haut wurde zusehends besser, heilte allerdings nie vollständig aus. Nach ca. 70 Behandlungen brach ich die Therapie ab, weil meine Haut irgendwie alt und pergamentartig aussah. 

Gelenke 
Im Jahr 2000 habe ich mich auch in der Rheuma-Ambulanz wegen meiner Gelenkschmerzen vorgestellt. Ich hatte den Eindruck, dass bei mir nicht das Gelenk selbst, sondern die Muskelansätze betroffen sind. Erfreulicherweise war auf den Röntgenbildern von einer Arthritis nichts zu sehen, andererseits aber kann man Schmerzen auch nicht sehen und so wurde mir ein Rezept für Psychotherapie angeboten. Ich habe dankend abgelehnt und bin nicht mehr hingegangen. 

Inzwischen war ich ein weiteres Mal erfolgreich am Toten Meer. Meine Gelenkschmerzen werden bei Bewegung besser. Ich gehe nun ins Fitness-Studio und nehme, wenn es nicht anders geht, Diclofenac- oder Ibuprofen-Tabletten ein. 

Vor ein paar Wochen war ich auf Empfehlung meiner Hautärztin bei einem Rheumatologen. Auf dem Röntgenbild war wieder nur Arthrose zu sehen, aber mir tun ja die Muskelansätze weh. Der Rheumatologe war sehr sachlich und hat gemeint, Diclofenac könnte er, in meinem Fall, mehr vertreten als MTX. Die Biologicals sind zu teuer. Ich schlucke jetzt, damit die Kopfhaut endlich mal abheilt, „Fumarsäure“ und fühle Übelkeit, Magenbeschwerden, Flush, Hautbrennen usw. Auf Grund dieser Beschwerden wurde die Fumarsäuretherapie abgebrochen. Die Gelenkschmerzen sind schlimmer geworden. Wie die Therapie weitergeht, entscheidet sich beim nächsten Arzttermin. 

Mein Mann hätte sich gewünscht, dass ich es mal mit Biologicals versuche, aber das ist so eine Geschichte mit der Zulassung. Aus Kostengründen muss man es erst mal mit vier preiswerteren Medikamenten versucht haben. 

Die Hauterscheinungen sind insgesamt besser geworden. Außer einer systematischen Hautpflege gehe ich bei Bedarf ein- bis zweimal wöchentlich ins Solarium und mache dann wieder eine längere Pause. Zweimal im Jahr lasse ich mich beim Dermatologen mit einer Auflicht-Mikroskopie untersuchen, weil meine Haut inzwischen sehr viel (zu viel?) der Sonne ausgesetzt war. 

Die Finger- und Fußnägel habe ich mit einer konsequenten Einnahme von fünf mg Biotin am Tag in den Griff bekommen. Meine Kopfhaut ist nie ganz abgeheilt. Derzeit mache ich einen weiteren Versuch mit einer Fumarsäure-Therapie. 

Die Selbsthilfegruppe und diverse Leidensgenossen vom Toten Meer haben mir mein angeknackstes Selbstbewusstsein wiedergegeben. Meinem Mann gebührt sehr viel Dank für sein Verständnis und seine Hilfe. 

Inzwischen habe ich zwei Kinder, Beruf und Psoriasis unter einen Hut bekommen und möchte allen Betroffenen Mut machen. 

Tipp: Was die Haut betrifft, habe ich für mich eine Besserung gefunden. Ob es ein Zufallsprodukt nach einer Meniskus-Operation und einem Bänderriss ist, weiß ich aber nicht. 

Vielleicht hilft es anderen Betroffenen ebenfalls. Ich bin gleichzeitig Allergikerin: Enzymtabletten und Vitamine aus der Apotheke, d.h. 3 x tgl. 2 Enzymtabletten Bromelain, Mulsal, Phlogenzym u.ä. Ich nehme 1 x tgl. Multivitamine in Kapseln, da diese preiswerter als Brausetabletten sind. Des weiteren empfehle ich, Eunova, Centrum oder Supradyn Kapseln zu einer Mahlzeit einzunehmen, damit die fettlöslichen Vitamine besser verwertet werden können. 

Bei der Hautpflege kommt es auf den Geldbeutel an. Besonders gut finde ich die Remederm-Serie der Firma Widmer und die Eucerin Serie - bei Juckreiz mit Urea. (beides in der Apotheke erhältlich). 
Als Haarshampoo bevorzuge ich, weil es sehr mild ist, inzwischen Aprikosen-Shampoo von Dr. Hauschka (Apotheke, Reformhaus, Naturkostladen). 

Ausreichend trinken, d.h. mindestens zwei Liter tgl., sollte nicht nur für Psoriatiker eine Grundregel der Ernährung und Entgiftung sein.

 

Erstveröffentlichung im Infobrief PSM Juli 2006

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