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Fumarsäure und Kostenübernahme

Seit über 30 Jahren lebe ich mit der Psoriasis. Im Jahr 1970 fing die Psoriasis an. Im Winter bei einer Schlittenfahrt durch eine Schlucht fuhr ich auf einen Baum zu. Mein Gedanke war damals: „Das war’s!“ Gott sei Dank habe ich den Baum nur gestreift. Ich glaube, dieser Schock löste die Schuppenflechte aus. 

Anfangs hatte ich Hauter­schei­nungen nur an den Gelenken, nach einem halben Jahr am ganzen Körper. Damals wurde ich in der Hautklinik in der Thalkirchner Straße behandelt. Mit Teer- und Salicyl-­Vaselinsalben. Nach einigen Jahren wechselte ich in eine Arztpraxis. Auf der Haut gingen die Schuppenflechten immer wieder zurück. An den Gelenken wie Knöchel, Knie, Ellbogen und Fingerknöchel wurde es nicht besser. Die Stellen waren schließlich größer als die Knöchel selbst. Ich ging wieder in die Hautklinik (1974), weil ich am Goetheplatz arbeitete. Nun bekam ich Kortisonsalbe. Die Stellen wurden weniger, die Haut ganz dünn und rötlich entzündet. Teersal­ben zwischen Kortisonsalben verwendet hatten keine Wirkung mehr. Den Urlaub verbrachte ich grundsätzlich am Meer in Italien oder Ju­goslawien, um endlich einige Wochen Besserung zu haben. 2-3 Wochen nach der Rückkehr ging es jeweils wieder los. Im Winter waren die Schübe besonders stark! 

1978 bis 1982 war ich dann in einer Praxis in der Lindwurmstraße. Die Ärztin behandelte mich mit Diprosalic Salbe (mit Kortison). Auch damit wurde es nicht besser. 1982 bis 1983 wechselte ich auf Anraten der Ärztin zu einer Praxis am Harras, weil ich dort mit einer UV-Bestrahlung behandelt werden könnte. Die Stellen gingen um 70­% zurück. Zusätzlich verwendete ich Kortisonsalbe. Ich kaufte mir selbst eine neuartige Phillips Bestrahlungslampe mit einem Brenner (etwa wie Saalmann oder Hönle), um mich übers Wochenende zu bestrahlen (700,- DM) und um noch mehr Erfolg zu haben. Doch die Erfolge waren wechselhaft, mal besser, mal weniger gut. 

Als 1983 meine Firma zum Westpark umzog, wechselte ich zu einer Ärztin in Germering, meinem Wohnort. Die Behandlung blieb fast die gleiche: Psoralon-, Betnesalic- und Dibrosalicsalbe (Salben mit Salicylanteil). Im November 1983 suchte ich zwischendurch einen Arzt für Naturheilkunde auf. Ich hatte Probleme mit den Füßen. Die Behandlung erfolgte mit Akupunktur und Eigenblut. Für die Psoriasis bot er mir eine Behandlung mit Fumarsäure an. Ich bekam Anti-Psoriaticum-Salbe und Balneopharm-Tabletten (Fumarsäure kein Fumarsäureester) abwechselnd mit Psoriaticum Dragees und Balneopharm Salbe. Nach 14 Tagen war die Psoriasis total verschwunden. Aber ich musste noch längere Zeit die Balneopharm-Tabletten und das Präparat Anti-Psoriaticum einnehmen unter Leitung der Ärztin. Letztere Medikamente enthalten Fumarsäure und dürfen nicht verschrieben werden. Also musste ich diese selbst bezahlen! 

Im Herbst hatte ich die Psoriasis wieder einmal so stark und am ganzen Körper, dass wir in Erwägung zogen, eine Kur am Toten Meer in Israel zu beantragen. Außerdem hät­te ich täglich zum Bestrahlen müssen. Die Behandlung nur mit den Medikamenten war preiswerter und hatte Erfolg. Um die nach dem Sozialgesetzbuch vorgesehene Reihenfolge „ambulant vor stationär“ möglich zu machen, stellte ich den Antrag an die DAK auf Kostenübernahmen. Die DAK übernahm vorerst diese Kosten. 

1987 las ich in der Zeitung eine Anzeige der Regionalgruppe des Deutschen Psoriasis Bundes. Ich besuchte sofort ein Treffen, dass jeden ersten Montag im Monat im Löwenbräukeller stattfindet. Hier fand ich ein umfangreiches Wissen über diese Krankheit direkt an der Quelle! Ich bekam die Adresse eines Arztes in Germering, der Erfahrung und Erfolge mit der Schuppenflechte hat. Er schickte mich zur Kur nach Bad Oeynhausen: Phototherapie, Solebäder und Bestrahlen. Meine Haut war danach total frei, nicht aber meine Gelenke. An den Fingern, Ellbogen, Fußknöcheln und Knien sowie zum Teil unter den Nägeln heilte es nur zur Hälfte, weil auch die Gelenke selbst befallen waren (Psoriasis mit Gelenkbeteiligung). 

Die folgenden zehn Monate, als die Schübe wieder zunahmen, versuchte ich zum erstenmal Tabletten und Salben mit Fumarsäure aus deutscher Produktion. Der Antrag an die DAK auf Kostenübernahme wurde mit einem Kostenzuschuss von 84% beschieden. Die Haut über meinen Knöcheln war nicht mehr so dünn und rötlich entzündet wie vom Kortison. Sie war einfach fester und nicht mehr so auffallend. Die Dosierung war jedoch zu schwach. 

1988 war ich dann vier Wochen in Israel wie viele Betroffene auf Antrag meines Arztes. Ich konnte feststellen, dass viele Patienten nach vier Wochen fast erscheinungsfrei abflogen. Sechs Wochen später gingen die Schübe dann wieder los, allerdings weniger stark. Also doch ein Erfolg der mutig macht! Zusätzlich fing ich mit autogenem Training an. Das war für mich schon wieder ein Plus und es ging weiter aufwärts! 

Im Januar 1989 begann mein Arzt eine Behandlung mit Fumaderm Forte Tabletten (Fumarsäureester), mit sechs Tabletten pro Tag. Im März war dann meine ganze Haut total frei. Die Schmerzen in den Gelenke gingen zurück. Nun machte mir ausgerechnet die DAK Probleme. Ab Mai durfte mir mein Arzt keine Medikamente mit Fumarsäure mehr verschreiben. Dafür einen Fumarsäure-Ersatz (Apothekenrezeptur) aus Lauffenburg (Dr. Schäfer) auf Privatrezept und eigene Verantwortung. Der Erfolg war derselbe, aber die Hitzewallungen wesentlich stärker. Zusätzlich zur Fumarsäure ging ich noch zum Bestrahlen. 

Um in sonnenarmen Monaten die Dosierung von Fumaderm nicht steigern zu müssen, benutzte ich mein Philips Bestrahlungsgerät mit einem Brenner. Davor sitze ich täglich fünfzehn Minuten und mache gleich dazu autogenes Training, eine positive Mischung! Nach vier Wochen Bestrahlung dann vierzehn Tage Pause. Im Herbst und Winter, wenn ich normal heftige Schübe bekam, hatte ich nun nur an den Hand- und Fingergelenken sowie an den Fußknöcheln, Ellenbogen und Knien noch ein paar helle Flecken und nur winzige Schuppen, eine kaum ver­änderte feste Haut sowie manchmal leichte Schmerzen in den Gelenken. Also wieder lebenswert! Problemlos konnte ich nun meine Hände wieder sehen lassen. Außerdem ging ich auch im Winter ins Hallenbad, was ich bisher nie konnte! Seit April 1991 bekam ich von der DAK Fumaderm erstattet. 

Von 1994 bis 2000 war ich in München in Behandlung, einmal im Monat mit vierteljährlichen Laboruntersuchungen. Von 1994 bis 1998 täglich im Winter 6 Tabletten „Fumaderm“, im Sommer 5 Stück. Zusätzlich einmal täglich Kortisonsalbe etwa ein Jahr lang; sonst Pflegesalben. 

1998 bis 2000 vom Frühjahr bis Herbst 5 Tabletten, nach dem Urlaub im Mai noch 4 Stück und ab Dezember wieder 6 Tabletten, weil wieder starke Schübe auftraten! Bei 6 Tabletten sind die Hitzewallungen sehr stark, zirka 10 Min. lang, während bei 4 Tabletten fast keine auftreten! Bei Steigerung der Tabletten dauert es mindestens 5 Wochen, bis die Schuppenflechte fast und die Schmerzen in den Gelenken ganz weg sind. 

2001 musste ich zur Hautklinik in München, Thalkirchner Straße, wechseln, weil das Fumaderm inzwischen über 500 DM kostete und mein Arzt mir dieses nicht mehr verschrieb. In der Hautklinik gibt es eine spezielle Psoriasissprech­stunde jeden Dienstag von 13.30 Uhr bis 14.30 Uhr unter der Leitung von Prof. Prinz. Alle vier Wochen gehe ich dorthin und lasse mir Fumaderm verschreiben, zusätzlich ab und zu Psorcutan, Psorcutan Beta und Ecural Fettsalben. Außer­dem muss ich alle drei Monate vom Hausarzt Laborergebnisse mitbringen, sonst bekomme ich kein Fumaderm verschrieben. 

Seit 2003 behandele ich mich mit vier Tabletten (100 Stück „Fumaderm“ für 267 Euro reichen ca. einen Monat). Dies ist ausreichend, weil ich zusätzlich mit Psorcutan Beta täglich einmal die Stellen an den Knöcheln, an Händen, Füßen, Ellenbogen und Knie einreibe. 

Das Wichtigste ist eine sorgfältige, vertrauensvolle und konsequente Zusammenarbeit mit dem Arzt, aber auch eine genaue Beobachtung des Körpers, viel Geduld sowie Informationen aus den Medien und Fachzeitungen und von der Selbsthilfegruppe im Löwenbräukeller. 

Dank Fumaderm habe ich nur noch kleine Herde, etwas heller als die Hautfarbe, also psychisch zu verkraften, aber sehr hartnäckig an den Ellbogen, Knien, Fingerknöcheln und Fußknöcheln. An all diesen Stellen treten periodisch gichtartige Schmerzen auf. Von 1994 bis 1998 habe ich auf Verschreibung vorsichtshalber täglich drei Stück Legalan 140 für die Leber genommen. Da diese nicht mehr verschrieben werden durften, nahm ich keine mehr ein. Eine Verschlechterung trat nicht ein. 

Als ich mit Fumaderm Tabletten einmal knapp war und täglich nur drei Stück nehmen konnte, fingen schon nach vier Tagen die Schübe an! Das heißt, ich habe eine Erhaltungsdosis zwischen vier bis sechs pro Tag. Wichtig sind bei Einnahme von innerlichen Medikamenten die regelmäßigen Laborkontrollen. 

Auch Urlaub im Frühjahr und Herbst am Meer, wo man täglich im Meer und in der Sonne sein kann, ist von Vorteil. Zwei Wochen danach war ich für einige Wochen fast wieder clean! Dazu täglich 20 Minuten Gymnastik und 15 Minuten Autogenes Training. Auffallend ist, dass im Sommer (auch im Urlaub am Meer) die direkte Sonnenbestrahlung stark anheizt, also die Schuppenflechte sich rötet sowie stärker entzündet, im Gegensatz zu früher ohne Fumaderm. Unter dem Sonnenschirm wird es besser. Sehr wichtig: Nur immer für kurze Zeit in der prallen Sonne sein. 

Fazit: Mit Fumarsäure habe ich meine Psoriasis nun im Griff. Viel besser und schonender als Israel und sonstige Kuren und Kortison! Mit täglichem Autogenem Training helfe ich erfolgreich meiner Psyche und überwinde meine Angst, dass die Schuppenflechte wieder schlimmer wird. Ich hoffe, die Fumarsäure weiter zu bekommen und zu vertragen. 

Ich kann Jedem empfehlen, zu den Treffs der Psoriasis Selbsthilfegruppe München (PSM) im Löwenbräukeller zu kommen, denn dort habe ich vieles gelernt und Information bekommen! 

Anmerkung PSM: Hier entsteht die Frage, ob die Ärzte notwendige Medikamente, die aus medizinischer Sicht nötig sind, aus Budgetgründen nicht mehr verschreiben dürfen? Mit Begründung durch den Arzt an die Kassenärztliche Vereinigung ist eine Verschreibung laut Gesetz möglich. 

Die Kostenübernahme ist aus wirtschaftlichen Gründen laut Gesundheits Modernisierungs Gesetz (GMG) leider nicht bei allen Medikamenten möglich, weil die wissenschaftliche Meinung oder die Kosten dies teilweise verhindern.

 

Hubert Ess
Erstveröffentlichung im Infobrief PSM Juli 2004

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