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Psoriasis - Schuppenflechte - Selbsthilfe - PSM -PIM
Dietmar Schulz, noch als Verantwortlicher der PSM. Ich lebe seit Dezember 2010 in Berlin, bin verheiratet, Vater zweier Töchter und Opa von drei Enkeln. Seitdem im Enkelbetreuungsdienst aktiv. Freizeit neben den Enkeln: Lesen; am Computer: Erstellen einer Lokführerzeitschrift, dreimal im Jahr, sowie bisher des Infobriefes und von Infomaterial der PSM; Reisen als Kreuzfahrten (Fluss und Meer) und in die Türkei. 
In Berlin 1945 geboren und aufgewachsen, habe ich dort die Schule besucht. Der Berufswunsch, Lokführer zu werden, setzte voraus, in einem Metall- oder Elektroberuf ausgebildet zu sein. So führte mich mein Berufswunsch 1960 nach Weiden in der Oberpfalz ins Bundesbahnausbesserungswerk. Dort erlernte ich den Beruf des Schlossers. Von den ca. 30 Lehrlingen bekamen 25 wechselweise einen Arbeitsplatz in Nürnberg oder München. Für mich bedeutete das, 1963 nach München ins Aw Freimann zu gehen. Mitte der sechziger Jahre durfte man sich für die Lokführerlaufbahn bewerben. Voraussetzung war ein Beruf im Metall- oder Elektrohandwerk, Alter 21 Jahre oder 4 Jahre bei der DB. 
Nach einem Jahr in Freimann konnte ich mich zum Herbst 1964 bewerben und kam 1965 ins Bw München Hbf. Ein Jahr Hauszeit wurde bei mir auf ein halbes Jahr gekürzt. Die Zeit in Freimann ersetzte die Hauszeit in der Ellokhalle. Ich wurde auf Traktion Diesel, Triebwagenführer V 60 und Lokführer V 100 ausgebildet und bekam eine Schnellausbildung als Heizer für Dampfloks. Nach der Ausbildung und bestandener Lokführerprüfung, von Juli 1967 bis März 1971, wurde ich im Vorortverkehr als Lokführer auf Diesel und Ellok sowie als Heizer auf Dampflok eingesetzt. Dann wechselte ich in die Disposition als Lokleiter für die Einteilung von Lokführern und Lokomotiven. Ab 1985 bis zu meiner Pensionierung war ich auf Direktionsebene im Lokdienst tätig. Alle diese Dienste waren Schichtdienstarbeitsplätze rund um die Uhr. 
Trotz der intensiven Behandlung, ambulant und stationär, war mein Gesundheitszustand im Jahre 1991 so angegriffen, dass ich Ende 1991 pensioniert wurde. 
Schon in meinem Berufsleben habe ich mich ab 1973 gewerkschaftlich und als Interessenvertreter des Personals (Personalrat - Betriebsrat) engagiert. Dieses sich engagieren wollen und können bestimmte bis heute mein Leben. Seit 1985 arbeite ich aktiv in der Selbsthilfegruppe für Psoriasis.

Beginn meiner Psoriasis
Vor über 40 Jahren traten bei mir erstmals an Ellbogen und Knien weißliche, schuppende Flecken auf. Ich gehöre zu denjenigen Psoriatikern, die nicht nur Hautveränderungen durch ihre Krankheit bekommen, sondern auch Gelenkentzündungen mit Gelenkdeformationen. Ungefähr bei jedem dritten Psoriatiker sind die Gelenke durch Psoriasis-Arthritis befallen. Wie bei der Haut, in der entzündliche Prozesse ablaufen, können auch die Gelenke angegriffen werden. 

Gelenke
Meine Probleme mit den Gelenken Im Jahre 1974 wurde mein rechtes Knie dick. Die Behandlung bei einem Orthopäden brachte keine Besserung. Erst die Überweisung zum Internisten, der mir das Knie punktierte, führte zu einer Verbesserung. Der Internist stellte dabei eine Schleimbeutelentzündung fest, die operiert wurde. Viele Jahre wurden immer wieder Punktionen nötig, nicht nur am rechten Knie. Auch das linke Knie wollte behandelt werden. Erst nach einer Röntgenbehandlung 1985 an beiden Knien kehrte mit wenigen Ausnahmen Ruhe ein.

Verschlimmerung
1986 war ein großer Einschnitt in meinem Leben. Im Mai bekam ich einen Gelenkschub, bei dem von der Haarspitze bis zum Fußnagel, alles was Gelenk hieß, weh tat. Ich begab mich in die Behandlung eines Internisten / Rheumatologen. Einer dieser Spezialisten sollte stets bei Gelenkbeteiligung die Diagnose und den Behandlungsplan erstellen. Diverse ambulante Behandlungen und stationäre Klinikaufenthalte begleiteten seither mein Leben. Spezialkliniken wie: Rheumaklinik Oberammergau, Tomesa Bad Salzschlirf, Sanaderm Bad Mergentheim und am Toten Meer in Israel. Das ist verbunden mit Medikamenten, Krankengymnastik, Pflege der Haut usw. und, wie für viele chronisch Erkrankte, mit Einschränkungen in der Freizeit bzw. bei der Teilnahme am familiären, kulturellen und sportlichen Leben. 
Im folgenden erwähne ich die Wirkstoffe, die Präparate und die Hersteller, um den Lesern die Möglichkeit zu geben, nachfolgendes besser zu verstehen. 
Durch den Satz "Medikamente nehme ich nicht; das ist Chemie und Gift!" werde ich daran erinnert, dass ich chronisch krank bin. Ich gehöre zu den Menschen, die wie viele erkrankte Mitbürger mit Medikamenten leben dürfen/müssen. Ich bin mir bewusst, dass meine Psoriasis Arthritis (Schuppenflechte mit Gelenkbeteiligung) ohne Behandlung mit Medikamenten sowie physikalischen Therapien in einem Stadium wäre, die meine Beweglichkeit noch viel stärker einschränken würde, von den Schmerzen einmal abgesehen. Heute rückblickend hatte dies einen positiven Einfluss. Ich komme zur Zeit mit weniger Medikamenten aus. 
Ich nehme einmal die Woche 15 mg MTX (Methotrexat) in Tablettenform als Basistherapie. Dazu kommen einmal die Woche 5mg Folsäure. Als Ergänzung, um ggf. die Dosis der Medikamente möglichst niedrig zu halten, dienen mir Vitamin D3, Vingantoletten 1000 I.E. täglich und alle zwei Tage 1µg Vitamin D3 Derivat (Doss®, Firma Byk Gukden) sowie einmal täglich 300/15 Omega3/Vitamin E. Da ich zu hohen Blutdruck hatte, muss ich einmal täglich auch 5 mg Ramipril (ACE-Hemmer) einnehmen. Glücklicherweise habe ich bisher keine negativen Auswirkungen auf die Schuppenflechte festgestellt. 
Zur täglichen Hautpflege verwende ich Excipial® mit Urea 4% (Firma Spirig), Abitima (Firma Dumex) und Linola® Fett (Firma Wolff). Das Gesicht pflege ich gelegentlich mit Lipoderm® Gesichtscreme (Firma Spirig) oder Pityval (Firma Roche Posay). Zum Entspannen bade ich zweimal die Woche mit Balneum (Firma Hermal). Den Kopf wasche ich derzeit zweimal die Woche mit head&shoulders.

Nachdem ich inzwischen, zusammen gerechnet, volle zwei Jahre in Kliniken verbracht habe, probiere ich seit 2002 eine Heimbehandlung mit einem eigenen Ganzkörper-Bestrahlungsgerät aus. Die sogenannte Blockbehandlung fand anfangs zweimal, ab 2005 einmal im Jahr mit 5 Wochen täglicher Bestrahlung und seit etwa 2006 mit ca. 3 Wochen täglicher Bestrahlung statt. 
Diese UVB-Schmalspektrum-Heimtherapie mit 311 nm Wellenlänge führe ich einmal im Frühjahr durch. Ab der zweiten Woche ergänze ich diese Therapie einmal täglich für ca. vier Wochen mit Vitamin-D3-Creme (verschreibungspflichtig). Bei Bedarf behandle ich die Schuppenflechtenherde nochmals im Herbst, dann nur mit Vitamin-D3-Creme. Ganz erscheinungsfrei bin ich nicht. 
Da es sich um ein Halbseitengerät handelt, bestrahle ich zunächst eine Körperhälfte und drehe mich nach Ablauf der ersten Bestrahlung um 1800 Grad, um die zweite Hälfte zu bestrahlen. Meine Versuche, die Krankenkasse an den Kosten zu beteiligen, verliefen trotz des Attests, dass mir meine Hautärztin für die Heimbehandlung geschrieben hat, im Nirwana. Selbst Kostenargumente waren keine ausreichenden Gründe. Wenn der medizinische Dienst die Äußerung macht, dass eine eventuelle Hautkrebsgefahr besteht, dann sagen die Krankenkassen "Nein" zur Kostenübernahme oder Bezuschussung, obwohl das Argument ja auch für die Bestrahlung beim Arzt oder in der Klinik gelten müsste. Meine Behandlung findet in Absprache mit meiner Hautärztin statt. Die Haut wird von Ihr zweimal im Jahr kontrolliert. 
Manchmal glaube ich, mir geht es gut. Dann holt mich jedoch mein Arzt wieder auf den Boden der Tatsachen zurück. Ein Gesunder würde meinen Zustand alles andere als gut bezeichnen. Man lebt halt mit dem Zustand, der einem gegeben ist. 
Heute, nach vierzig Jahren, scheint sich die Krankheit etwas zu stabilisieren. Mit meiner medikamentösen Einstellung wird der ansonsten zunehmende Entzündungsprozess gebremst bzw. beruhigt. So kann ich einigermaßen zufrieden leben. Anscheinend fehlen den Psoriatikern bestimmte Stoffe.

Selbsthilfe für Psoriasisbetroffene
1992 begann der Abschnitt, der bis heute andauert. Da sich ansonsten niemand bereit fand, übernahm ich die Leitung der Regionalgruppe, für die ich bereits seit 1985 als Stellvertreter tätig war. 
Meine Gedanken und Ideen wollte ich örtlich zusammen mit weiteren Aktiven umsetzen. Unser selbstständiges Engagement wurde von den Förderern (LH München, Land Bayern und AOK) und Betroffenen anerkannt. Die Folge war, dass am 24. Juli 1997 von 15 Betroffenen der Verein Psoriasis Selbsthilfegruppe München (PSM) gegründet wurde.

Feiern
Ende 1992 erinnerte ich mich an die 10-Jahres-Feier der RG im Jahr 1985. 1995 würden es 20 Jahre sein. Meine Gedanken über das Was, Wann und Wie und die Versuche, Spender zu finden, verliefen negativ. Aber ein Ratschlag, um diese Feier zu finanzieren ward geboren: "Anzeigen in einer Festschrift". Die Einnahmen aus den Anzeigen der Festschrift und Spenden ermöglichten eine 36-seitige Festschrift und eine Feier, an der ca. 100 Personen teilnahmen. 
2007 wurde die PSM 10 Jahre alt. Anschließend an eine Mitgliederversammlung fand eine Feier mit Gästen statt, bei der ca. 50 Personen anwesend waren. 
Seit Bestehen der PSM sind es bis zu 100 Mitglieder geworden. Dies ist nur eine Zahl, eine andere erfüllt mich auch mit Stolz, nämlich meine Idee, einen Infobrief für Betroffene zweimal im Jahr zu gestalten und zu versenden. Im Dezember 1997 waren es 590 Infobriefe. In dieser Zahl sind die neu in den Versand aufgenommenen Ärzte (ca. 150) enthalten. Im Dezember 2010 haben wir insgesamt 1380 Infobriefe versandt. Hier ein Dank an alle, die beim Eintüten geholfen haben.

Resümee
Seit Jahrzehnten bin ich in der Selbsthilfe aktiv tätig. Ich versuche, dass Betroffene lernen, mit ihrer chronischen, nicht heilbaren Krankheit umzugehen. Das erreichen wir durch Erfahrungsaustausch sowie mündliche und schriftliche Informationen. Den nicht betroffenen Mitbürgern bieten wir Information für den Umgang mit einer chronischen Krankheit bzw. einem Erkrankten. Der erste Schritt für jeden ist es, die Krankheit zu akzeptieren und sie nicht über- oder unter zu bewerten. 
Beispiele: Monatlicher Treff mit Erfahrungsaustausch, Kurzreferate mit Begleitmaterial, Sprechstunde mit Ärztin / Arzt, persönliche und telefonische Beratung, Infobrief und Informationsmaterial. 
Mein umfangreiches Wissen über die Schuppenflechte basiert darauf, immer wieder Informationen zu sammeln, sich weiterzubilden, Angebote wahrzunehmen und über neue Ideen zu diskutieren. Dieses Wissen weiterzugeben, ist eine Aufgabe der Selbsthilfe genauso wie Zuhören und Beraten. 
Sollten Sie Information oder Rat benötigen, ich bin weiterhin erreichbar: telefonisch, per Post und per E-Mail. Auch die Webseite der PSM wird von mir weiterhin betreut.

Nachtrag
Für meine engagierte Arbeit in der Selbsthilfe wurde ich von der Landeshauptstadt München durch das Selbsthilfezentrum mit der Urkunde "München dankt - die Auszeichnung für bürgerschaftlich Engagierte - ausgezeichnet. 
In diese Auszeichnung schließe ich Alle ein die mich unterstützt haben.

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