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Leben mit Psoriasis: von München nach Berlin

Die Vorgeschichte finden Sie auf den Webseiten Psoriasis - Schuppenflechte - Selbsthilfe - PSM - PIM (dietmar.htm), Leben mit Schuppenflechte und Selbsthilfe PSM (dietm2.htm) und Therapie Behandlung (therapds.htm).

Leben

Im Jahr 2010/11 gab es eine große Veränderung. Ich zog mit einem Teil meiner Familie Ende 2010 von München nach Berlin. Hier lebe ich in einem Dreigenerationenhaus mit Enkelin, Tochter und meiner Frau am Rande von Berlin in Wartenberg (Hohenschönhausen, Bezirk Lichtenberg). Mit der S-Bahn oder Bus/Tram ist der Alex in ca. 35 Min. erreichbar. Zum Bf. Zoo dauert es 15 Min. länger. Es war eine Umstellung. In München war ich mit U-Bahn oder Tram in 10/15 Min. am Stachus. Eine meiner Töchter lebt mit zwei Enkeln weiter in München, so dass ich gelegentlich nach München komme.

 

Selbsthilfe für Psoriasisbetroffene

Von 1985 bis 2011 war ich in der Selbsthilfe für an Psoriasis Betroffene aktiv. Leider fand sich in München kein Nachfolger, so dass die Selbsthilfegruppe 2011 aufgelöst wurde.

Es gibt in Deutschland in verschiedenen Orten Selbsthilfegruppen.
In Berlin bin ich beim Psoriasis Forum Berlin e.V. und in der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V. (PSOAG) aktiv. Die PSOAG ist ein Netzwerk von Psoriasis-Selbsthilfegruppen und -Vereinen. Mit Hilfe des Netzwerkes wird die Selbständigkeit und Eigenverantwortlichkeit der „Gruppen vor Ort“ gefördert, um damit das ehrenamtliche Engagement der Betroffenen durch Kontakte anzuerkennen und zu motivieren.
Das ehrenamtliche Forum: www.psoriasis-netz.de wird von den Leitern des Psoriasis Forum Berlin / PSOAG betreut.

Engagement

Seit der Erstausgabe der Münchner Schiene (MS) im Jahr 1985 arbeitete ich an der MS mit und mache seit mehreren Jahren am Computer das Layout sowie die Organisation und Redaktionsleitung der MS. Die MS ist eine gewerkschaftliche Information von Lokführer für Lokführer.

Durch die Mitarbeit an der MS bin ich mit den Problemen der Kolleginnen und Kollegen der Bahn weiter vertraut. Ich sage: „Zu meiner Zeit fühlten sich Eisenbahner zu einer großen Familie gehörig.“ Ich meine: „Ein Arbeitgeber, der auf die Zufriedenheit seiner Mitarbeiter verzichtet, geht den falschen Weg.“ Seit Neusten gibt es Zusagen des Vorstandes der Bahn zu diesem Thema. Dem sollten Taten folgen.

 

Behandlung

Bei meiner ersten Behandlung 1978 in Davos haben sich Betroffene Gedanken gemacht, ob sich die Psoriasis im Alter verschlimmert. Ich für mich kann im Rückblick berichten, dass sie sich verschlimmert hat. Die Gelenkbeteiligung kam als erhebliche Einschränkung dazu. Die intensive Behandlung, ambulant und stationär (insgesamt über 2 Jahre in Reha und Kliniken) sowie meine Pensionierung Ende 1991 haben eine relative Beruhigung gebracht.

Wie berichtet, habe ich ein UV-B Heimgerät, das ich einmal jährlich für drei Wochen benutze mit anschließender Vitamin D3 Behandlung (Tube 30g). Der Zustand meiner Haut ist für mich zufrieden stellend, ich lebe damit. Die Gelenkbeteiligung wird unter Kontrolle einer internistischen Rheumatologin behandelt: Als Basistherapie Methotrexat (MTX), einmal die Woche (seit 1995 von 20 mg auf heute 10 mg reduziert), ergänzend Vitamin D3 (Dekristol 20.000 IE) alle 14 Tage sowie täglich eine Kapsel Omega 3 (Nobilin) und gegen Bluthochdruck täglich 5 mg Ramipril; bei mir bisher ohne Probleme mit der Psoriasis. Zweimal in der Woche nehme ich ein Ölbad. Das ist für mich ein Wohlbefinden für die Seele. 

 

Freizeit

Einmal in der Woche mache ich einen Ausflug je nach Jahreszeit.

1. Ich fahre das Regionalnetz Berlin/Brandenburg mit Besichtigung eines Ortes ab. Dies ist wunderbar, da Rundfahrten mit diesem Netz möglich sind. Die Regionalzüge fahren bis in die Bundesländer Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen und Sachsen-Anhalt.

2. Die Museen in Berlin und Potsdam werden von mir besichtigt (ca. über 100).

3. Es gibt vier kostenpflichtigen Gärten in Berlin (Jahreskarte 15-30€), Gärten der Welt im Bezirk Marzahn, mit diversen Themengärten. Sie sind z.Z. teilweise eine riesige Baustelle in Vorbereitung auf die Internationale Gartenausstellung (IGA) 2017 in Berlin. Der Britzer Garten (war 1985 Buga) im Bezirk Neukölln bietet eine Rundfahrt mit der Kleinbahn durch das Gelände an. Das Südgelände beim Bf. Südkreuz (alt Papestraße) ist der ehemalige Rangierbahnhof Tempelhof. Nach dem zweiten Weltkrieg wurde von den Alliierten die Verwaltung an die Reichsbahn (DDR) auch in Westberlin übertragen. Über 40 Jahre wurde der Rangierbahnhof der Natur überlassen. Die eroberte sich dieses Gelände buchstäblich zurück. Im Austausch von Gelände für den neuen Hauptbahnhof wurde der Stadt Berlin dieses Areal übereignet. Daraus entstand der Südpark. Ein Bohlenrundweg führt durch dieses Gelände. Natur pur: wo die Natur überall zwischen den ehemaligen Anlagen Platz gefunden hat, ist sehenswert. Der ehemalige Lokschuppen wird für Ausstellungen und als Theater benutzt. In Pankow befindet sich ein Botanischer Volkspark. Dieser ist der Universität angegliedert wie der Botanische Garten im Bezirk Steglitz/Zehlendorf am anderen Ende von Berlin.

Es gibt aber genug Grünflächen in Berlin, die keinen Eintritt kosten, z.B. der Grunewald, der Tegeler Forst, die Wuhlheide, der Berliner Stadtforst (Müggelsee) und der Tiergarten ohne Tiere (war mal das Jagdgebiet der Könige). Die Tiere sind nebenan im Zoo.

Bei jedem Besuch fröne ich meiner Leidenschaft, in eine Gaststätte essen zu gehen. Ich liebe die griechische Küche. In Berlin habe ich so fast alle griechischen Lokale, die mittags offen haben, aufgesucht. In den griechischen Lokalen soll der Gast König sein. Leider scheint das nicht bei allen ein Leitspruch zu sein. Aber es gibt über Berlin verteilt viele Lokale, wo sich weitere Besuche lohnen.

Eine weitere angenehme Aufgabe ist es, die Enkel zu betreuen. Sei es bei Besuchen der in München lebenden Enkel oder mit meiner Enkelin, die hier lebt. Ein Höhepunkt für sie ist eine Rundreise mit den öffentlichen Verkehrsmitteln durch Berlin. Von Wartenberg mit Bus und Tram nach Köpenick, dort mit der Fähre über die Spree und mit der S-Bahn nach Königs-Wusterhausen. Von dort mit dem Doppeldeckerzug durch Berlin nach Spandau und weiter mit dem Bus nach Kladow. Von dort mit der Fähre nach Wannsee und im Doppeldeckerzug und mit der S-Bahn nach Wartenberg. Irgendwo auf der Strecke wird in einem Biergarten eine Pause eingelegt.

Leider gibt es in Berlin kaum Biergärten, in denen das Mitbringen der Brotzeit erlaubt ist. Eine Münchener Tugend die ich in Berlin schon vermisse.

 

Resüme

Seit Jahrzehnten bin ich in der Selbsthilfe aktiv tätig. Ich versuche, dass Betroffene lernen, mit ihrer chronischen, nicht heilbaren Krankheit umzugehen.

Der erste Schritt für jeden ist es, die Krankheit zu akzeptieren und sie nicht über- oder Znterzubewerten. Mein umfangreiches Wissen über die Schuppenflechte basiert darauf, immer wieder Informationen zu sammeln, sich weiterzubilden, Angebote wahrzunehmen und über neue Ideen zu diskutieren. Dieses Wissen weiterzugeben, ist eine Aufgabe der Selbsthilfe genauso wie Zuhören und Beraten.

Sollten Sie Information oder Rat benötigen, ich bin weiterhin erreichbar: telefonisch, per Post und per E-Mail. Auch die Webseite der PIM wird von mir weiterhin betreut.

 

Dietmar Schulz
Berlin, Psoriasis Info München (PIM)

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