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Leben mit Schuppenflechte und Selbsthilfe PSM
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Ich blicke auf einen Zeitraum von 35 Jahren Psoriasis/Schuppenflechte zurück und diesen möchte ich in 3 Perioden einteilen:
1. Unwissenheit, 2. Information
sammeln, 3. Selbsthilfegruppenleiter.
Einleitung:
"Wie geht es Dir?" werde nicht nur ich gefragt, sondern viele Mitbürger, wenn man Bekannte trifft. Die meisten antworten dann gut - es geht oder manchmal so la la, wie mein Krankheitsbild. Diese Antworten sind pauschal, stimmen selten, da man sich unbewusst schützt, um sich nicht gegen jedermann zu offenbaren. Rückblickend möchte ich sagen: die Psoriasis beeinflusst mein Leben immer
wieder. Ich werde nun versuchen, Ihnen zu schildern, wie es mir geht. Ich habe mir irgendwie ein Schutzschild aufgebaut nach dem Motto: damit muss man leben. Die Psoriasis/Schuppenflechte kann man überbewerten oder nicht beachten. Der
Schuppenflechte ist dies egal, sie ist vorhanden. Der Schutz besteht z.B. aus Hobbys, Reisen, Computer, Briefmarken sammeln, Musik, Eisenbahn, Ehrenamt usw.
Meine Psoriasis begann Anfang der siebziger Jahre an der Haut mit Stellen an Ellbogen und Knie und etwas später kamen die Gelenke dazu, zuerst das Knie und dann die Hände. 1986 kam dann wohl der entscheidenste Abschnitt für mich. Von der Haarspitze bis zum Zehennagel tat alles weh, was auf den Namen Gelenk hörte. Arbeitsbedingter Schichtdienst rund um die Uhr hatte Krankschreibungen zur
Folge, da mir infolge der Schmerzen schlichtweg die Kraft zur Arbeit fehlte. Unter diesen Umständen begann mein Leben mit Medikamenten, Krankengymnastik und einmal jährlich mit einem Klinikaufenthalt von 4 bis 6 Wochen, in Oberammergau, Tomesa Bad Salzschlirf, Sanaderm Bad Mergentheim und auch am Toten Meer.
In dieser Phase entwickelte sich auch das "Verständnis" der Vorgesetzten für meine erhebliche gesundheitliche Beeinträchtigung. Ich wurde regelmäßig zur
Vertrauensärztin geschickt mit der Frage, ob ich in Zukunft noch dienstfähig sei. Das konnte die Ärztin, die wusste, was es heißt, chronisch krank zu sein, nicht beantworten, zumindest nicht für die Zukunft. Sie war Ärztin und keine
Hellseherin.
Wie bei vielen chronisch Kranken war die Krankheit nach außen nicht zu sehen. Man unterdrückt sie und verschweigt, wie es einem innerlich geht.
Die Basismedikamente wechselten, weil diese nach einiger Zeit kaum mehr die
gewünschte Wirkung zeigten. Die Einnahme von Antirheumatika (NSAR) nahm zu, bis ich 1995 bei MTX / Methotrexat landete. Mein Gesundheitszustand war Ende 1991 trotz Klinik, Medikamente, Krankengymnastik usw. so schlimm, dass ich als
Lokführer (Beamter) dienstunfähig pensioniert wurde.
Heute, nach fünfunddreißig Jahren, scheint sich die Krankheit etwas zu
stabilisieren. Mit meiner medikamentösen Einstellung wird der ansonsten zunehmende
Entzündungsprozess gebremst bzw. beruhigt. So kann ich einigermaßen zufrieden
leben. Anscheinend fehlen den Psoriatikern bestimmte Stoffe.
Die bisher steil bergab verlaufende Kurve meiner Gesundheit orientiert sich
anscheinend wieder etwas nach oben. Von dem Zustand eines Gesunden bin ich jedoch noch weit entfernt.
1. Unwissenheit
Nach der Diagnose durch den Hausarzt und der Erstbehandlung durch die Hautärztin sagte mir weder der Begriff Psoriasis noch die Bezeichnung Schuppenflechte
etwas. Zu dieser Zeit war, was auch heute manchmal leider noch zutrifft, eine
Aufklärung oder Information zu einer chronischen Krankheit Fehlanzeige! Der Wechsel von der Hautärztin zur Ambulanz der Derma der TU München (Biederstein) brachte mich in Kontakt mit dem ärztlichen Direktor Prof. Borelli, der mir 1973 einen klinischen Aufenthalt empfahl. Erscheinungsfrei verließ ich die Klinik und wurde dann ambulant von Prof. Clebarov betreut, der mir ab 1975 eine stationäre
Maßnahme in Davos empfahl. 1978, 81 und 83 wurde ich in der Alexanderhausklinik (Nov. 2004 geschlossen) therapiert. Diese Behandlungen waren zwar sehr
langwierig über jeweils zehn, neun und acht Wochen hinweg. Danach war ich aber für eine mittlere Dauer erscheinungsfrei. Während dieser Zeit in Davos wurden Vorträge angeboten und Erfahrungen mit anderen Psoriatikern ausgetauscht.
Ein Plakat mit einem gezeichneten Menschen, der Rad fuhr und am Knie eine große Psoriasisstelle hatte und mit dem Slogan: "Rad fahren ist genau so ansteckend wie Schuppenflechte" machte mich 1978 auf den Deutschen Psoriasis Bund (DPB) aufmerksam. Es dauerte noch zwei Jahre, dann wurde ich 1980 Mitglied im DPB.
2. Information sammeln
Die Aufenthalte in Davos brachten erste Informationen zur Psoriasis. Nach
Eintritt in den DPB kam viermal im Jahr Information. In München existierte eine örtliche Regionalgruppe des DPB, deren Leiter Hans Strobl war. Die RG
veranstaltete Vorträge und unregelmäßige Treffen. In dieser Zeit gab es eine
Gesprächgruppe, die sich regelmäßig traf, nach einiger Zeit spaltete sich die
Organisation in zwei Gruppen auf. Eine, die locker über Schuppenflechte reden wollte und eine andere, die intensiv an den Problemen arbeiten wollte. Ich schloss mich der intensiven Gruppe an, die zeitweise aus drei bis sechs Personen bestand.
1985, anlässlich der Feier zum zehnjährigen Bestehen der RG, erklärte Hans Strobl seinen Rücktritt. Als neue Leitung wurden Detlef Carstens, Dieter Beckert und ich gewählt sowie weitere Aktive, die bis heute tätig sind.
Auch im Vorstand des DPB gab es 1985 eine große Richtungsänderung. Dieser
Vorstand führte die Fortbildung für Aktive im DPB ein. Aus dieser Zeit stammt ein Teil meines Wissens. Den Rest habe ich mir durch Lesen und Weiterbildung
angeeignet.
3. Selbsthilfegruppenleiter
Nach Detlef Carstens, der in seiner Zeit die regelmäßigen monatlichen Treffen im Löwenbräukeller sowie die Beratung im Gesundheitshaus einführte, eine
Fragebogenaktion zur Schuppenflechte initiierte und über Ärzte organisierte. Es folgte aus dem Kreis der Aktiven Bernhard Pitzal als Leiter, der sich seinerseits um die Öffentlichkeitsarbeit, u. a. Bekanntmachung der RG bei 2.000 Ärzten in
München und Umgebung und auch um Ausflüge verdient machte.
1992 begann der Abschnitt der bis heute andauert. Da sich ansonsten niemand
bereit fand, übernahm ich die Leitung der Regionalgruppe, für die ich bereits seit 1985 als Stellvertreter tätig war.
Um den Betroffenen auch aus unserer Sicht eine Information zu bieten, wurden Infobriefe verfasst und versandt. Dies ist ab 1996 zur Regel geworden. Zweimal im Jahr erreichte der vierseitige Infobrief mit Infos zur Schuppenflechte, Leben mit Psoriasis, Aktuelles und den Terminen der Selbsthilfegruppe die
einschlägigen Adressaten.
Ende 1992 erinnerte ich mich an die 10-Jahres-Feier der RG. 1995 würden es 20 Jahre sein. Meine Gedanken über Was Wann und Wie und die Versuche, Spender zu finden, verliefen negativ. Aber ein Ratschlag, um diese Feier zu finanzieren ward geboren: "Anzeigen in einer Festschrift". Die Einnahmen aus den Anzeigen der Festschrift und Spenden ermöglichten eine 36-seitige Festschrift und eine Feier, an der ca. 100 Personen teilnahmen. Ansprachen bei der Feier hielten der Schirmherr, der Referent des Gesundheitsreferates der LH München Hermann
Schulte-Sasse, von der LAGH Geschäftsführer Reinhard Kirchner, vom DPB
Vorstandsmitglied Manfred Hullmann und ich.
Die Aktiven des Teams führten bei dieser Feier eine Aktion durch und ernannten Detlef, Bernhard und mich zu Ehrenmitglieder der Regionalgruppe.
Hier ein Rückblick: Im Jahr 1986 führte die LH München eine Förderung von Selbsthilfegruppen ein. Seit dieser Zeit wird die SHG Psoriasis von der LH
München finanziell für Sachkosten nach vorgegebenen Richtlinien gefördert, später kamen die AOK und das Land Bayern hinzu. Die Förderung durch die LH München
erreichten Detlef und ich, die weiteren leitete ich in die Wege.
1997 kam es zum Bruch mit dem Vorstand und der Geschäftsstelle des DPB. Um die Förderungen selbst in Anspruch zu nehmen und selbstständig Entscheidungen
treffen zu können, wurde eine örtliche Selbsthilfegruppe als eingetragener Verein (PSM) gegründet. Eine Kooperation wäre gemäß der Satzung des DPB möglich
gewesen, war aber vom Vorstand des DPB nicht gewünscht. Es kam zur Trennung.
Nur wo Mitbürger bereit sind, sich ehrenamtlich zu engagieren. besteht
Selbsthilfe. Diese kann weder verordnet noch angeschafft werden.
Dass die Selbsthilfe für Psoriatiker in München anerkannt wird, zeigt sich an folgenden Beispielen: Die Mitgliederzahlen steigen, die Bürger und die
Beschäftigten im Gesundheitswesen, die den Infobrief erhalten, nehmen zu und auch die gewährten Fördermittel und Spenden haben ein vergleichsweise hohes und stetiges Niveau.
Ein monatlicher Höhepunkt ist der Treff der PSM, der Informationen zu allen die Schuppenflechte betreffenden Fragen bietet sowie einen regen Erfahrungsaustausch vor Ort. Um die Informationen und das Erfahrungswissen möglichst vielen
zugänglich zu machen, ist PSM seit 1999 im Internet präsent, u.a. auch mit Terminen und Themen.
Schlussbetrachtung
Meine derzeitige Behandlung: tägliche Pflege mit Excipial Lipolotio mit Urea und zweimal in der Woche ein Ölbad. Die Haare wasche ich zweimal die Woche,
wechselweise mit head&shoulders, Neutrogena und Ellsurex. Die medizinische Behandlung seit 2002 erfolgt zweimal im Jahr zu Hause mit einer UV-B Schmalspektrum
Ganzkörperbestrahlung jeweils etwa 25 Tage lang. Ab der dritten Woche werden
zusätzlich die Problemstellen mit Vitamin D3 Creme etwa vier Wochen lang behandelt. Damit komme ich aus meiner Sicht gut über die Runden.
Die Gelenke werden medikamentös einmal pro Woche mit MTX Methotrexat 15 mg und zwei Tage versetzt mit Folsäure behandelt. Täglich kommen eine Vitamin D3 Kapsel (verschreibungspflichtig!), Fischölkapseln und 2,5 mg ACE Hemmer zur
Stabilisierung des Blutdruckes hinzu.
Ich mache keine besondere Diät, da ich bis heute keine Stoffe gefunden habe, die negativ für mich sind. Seit Davos 1978 rauche ich nicht mehr und trinke nur
gelegentlich Alkohol.
Abschließend: Es könnte noch einiges geben oder gegeben haben, was meine
Psoriasis vielleicht negativ beeinflusst hat, aber bis heute habe ich es noch nicht herausgefunden.
Mein ehrenamtliches Engagement nimmt mich manchmal zu viel in Anspruch.
Zu meinem Hobby gehört auch die PSM. Mein Beruf machte mir auch Freude, aber es gibt immer Menschen, die glauben, eine bessere Lebensphilosophie zu haben. Das wäre noch in Ordnung, wenn sie nicht versuchen würden, anderen diese
überzustülpen. Ich habe nach der Berufswelt andere Beschäftigungen gefunden. Ich bin mit der PSM nicht verheiratet und es könnte der Tag kommen, an dem ich die Freude verliere, weiter zu machen. Nervenbohrer gibt es schon!
Ich wünsche allen Lesern, den Weg mit der Psoriasis und sonstigen Problemen zu finden, der heißt: "Ich kann damit leben". |
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Dietmar Schulz
Erstveröffentlichung im Infobrief PSM Dezember 2005 |
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© Dezember
2006 PSM e.V. |
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